Projeto CHAMA estimula a melhoria da qualidade de vida de cinqüenta pessoas com a doença falciforme em Alagoas.
Acontece até o próximo dia 14, no Hotel Praia Dourada em Maragogi, a Vivência Chama, com a participação de 50 pessoas portadoras da doença falciforme. Com o objetivo de incentivar hábitos saudáveis e cuidados pessoais, estão sendo promovidos minicurso de informática, aulas de educação física, instruções para higiene bucal, exercícios para saúde mental e oficinas de artes e talentos. Ao propiciar essas experiências, o projeto CHAMA estimula a melhoria da qualidade de vida de pessoas que convivem com a doença falciforme, propiciando uma maior integração à sociedade.
A Vivência CHAMA é uma proposta pioneira. Segundo o professor Antonio Carlos Silva Costa, coordenador do projeto, é a primeira vez que acontece uma atividade como essa no Brasil. “É uma experiência inédita. Viveremos uma semana inteira dedicados à doença falciforme pelo estudo, inovação, profissionalização e autocuidado dos pacientes.”
Estudantes e profissionais de diversas áreas, como medicina, odontologia, enfermagem, pedagogia, comunicação, nutrição, administração, informática, matemática, educação física, teatro e psicologia estão conduzindo as atividades e dando suporte ao evento. Marcos Sérgio, professor de Educação Física, diz estar muito estimulado. “É um trabalho que está elevando bastante a auto-estima das pessoas envolvidas. As atividades procuram despertar e estimular pessoas com doença falciforme a superar desafios. Espero que com as atividades essas pessoas possam captar e pôr em prática o que for mais precioso para sua vida pessoal e social.”
Segundo Dilma Lacerda, psicóloga que está conduzindo a oficina de saúde mental, “as atividades visam ao desenvolvimento humano em prol de um crescimento que transforme a vida das pessoas, dando-lhes bem-estar, incentivando um estar no mundo de forma produtiva e, portanto, saudável.”
A Vivência Chama já está refletindo positivamente na vida de pessoas como Luana Valéria, 21 anos, uma das jovens que descobriu aos três que tinha doença falciforme. “Estou achando ótimo. Será uma experiência inesquecível. Acho que não podia ser melhor. Estava meio triste antes de vir para cá. Aqui conversei com a psicóloga, estou participando de todas as oficinas e já estou me sentindo bem melhor. Estou aprendendo muita coisa. Sentirei saudades quando for para casa, não só porque irão acabar as mordomias, mas porque estou vivendo experiências legais, que levarei para minha vida cotidiana.” – fala sorridente.
“A Vivência Chama contribui para que o paciente se valorize enquanto ser humano, enquanto cidadão.”, afirma Dra. Alexsandra Silva, professora da Universidade Federal de Alagoas.
“A Vivência nos dá oportunidade de integrar a pessoa portadora da doença falciforme ao meio social, ao convívio com outras pessoas, ao não-isolamento. Quem tem a doença também pode levar uma vida como qualquer outra pessoa. É muito importante conhecermos melhor uns aos outros e o projeto nos dá essa oportunidade.” – diz Elifabiana Araújo, que descobriu que tinha doença falciforme aos onze anos e desde os vinte e oito está envolvida em atividades de pesquisa, na intermediação entre pacientes e médicos e na divulgação de informações importantes sobre a doença falciforme, buscando o esclarecimento dos portadores, de seus familiares e do resto da sociedade. Hoje com 36 anos, Elifabiana é colaboradora do projeto CHAMA e vice-presidente da Associação de Pessoas com Hemoglobinopatias de Alagoas (APHAL).
Durante a semana, está disponível uma estrutura com profissionais e medicamentos para atendimento dos pacientes que tiverem qualquer problema. Para os casos de emergência, há um carro disponível para levar pacientes a Maceió.
O projeto CHAMA objetiva desenvolver ações integradoras e educativas com a finalidade de capacitar e valorizar as pessoas que têm doença falciforme e seus familiares. Pretende ainda contribuir para criação de perspectivas, identificação de necessidades e desenvolvimento de aptidões individuais e coletivas.
O projeto surgiu há três anos a partir de uma idéia da Hematologista e Diretora da Faculdade de Medicina/UFAL, Dra. Rosana Vilela que já realizava um programa educativo há aproximadamente doze anos na UFAL com reuniões mensais. Num desses encontros, foi solicitado a crianças portadoras da doença falciforme que escrevessem seus sonhos. Muitos entregaram o papel em branco. Alguns escreveram que queriam poder se aposentar. Poucos se arriscaram a dizer algo mais. “Percebemos que o sentimento de esperança precisava ser trabalhado. Juntaram-se a isso as constantes discussões dentro das associações de pessoas com hemoglobinopatias movimentadas por questões que envolviam a autonomia dos portadores da doença falciforme, a inserção no mercado de trabalho, a capacidade de se sustentar”, afirma Rosana Vilela.
O CHAMA é uma realização da Faculdade de Medicina (FAMED), Universidade Federal de Alagoas (UFAL), com patrocínio do Ministério da Saúde e apoio da Associação de Pessoas com Hemoglobinopatias de Alagoas (APHAL). Conta ainda com as parcerias do Hospital Universitário Prof. Alberto Antunes (HUPAA), do Núcleo de Estudos Médicos (NEMED), do Núcleo de Estudos em Hospitalidade, Organizações e Turismo (NEHOTUR), do Hemocentro de Alagoas (HEMOAL) e da Cooperativa Regional dos Produtores de Açúcar e Álcool de Alagoas (CRPAAA
DOENÇA FALCIFORME
Conhecida há muito tempo e mais freqüente em pessoas afrodescendentes, a doença falciforme chegou ao Brasil com os povos africanos que vieram trabalhar nos engenhos.
Doença hereditária mais comum em todo o mundo, a doença falciforme tem como principal característica a alteração do glóbulo vermelho do sangue. Normalmente, flexíveis e arredondados, os glóbulos das pessoas portadoras da doença falciforme podem se tornar rígidos e em formato de foice (por isto o nome falciforme). Crises de dor são muito comuns e qualquer local pode ser acometido. O estresse, o frio, a desidratação podem desencadear as crises.
“Existem os períodos críticos, mas existem os períodos em que estamos saudáveis. Precisamos saber e fazer as coisas que nos fazem bem. O autoconhecimento faz a diferença. É muito importante que a sociedade, assim como os profissionais da área de saúde, conheça mais a doença falciforme”, fala Elifabiana.
Dra. Alexsandra Silva destaca que “pessoas com doença falciforme podem ter uma vida normal, mas com algumas limitações, como em qualquer doença crônica.”
É muito importante a triagem neonatal através do teste do pezinho para o diagnóstico precoce e um melhor segmento clínico das pessoas portadoras da doença. Aqui em Alagoas, o teste do pezinho para doença falciforme começou a ser feito em 2009.
